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帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人

2018-2-6 14:52| 發布者: admin| 查看: 30264

他被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”,他見證了這一疾病在中國的防治史,又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的“明星病人”。

▲孟林在旅行中。受訪者供圖

文/新京報實習生王雙興 編輯 胡杰 校對 王心

孟林為自己準備的遺像,就靠在客廳的書柜旁。棗紅色相框大約一尺高,黑白照片中,他穿白襯衫黑西服,偏分著頭發,戴細框眼鏡,格子領帶系得一絲不茍。

照片拍攝于2003年,那時,已經服用7年抗艾滋病藥物的孟林耐藥了,買不到更高一級的救命藥,他以為自己就要“熬不過去這道坎”,于是去王府井的中國照相館,拍下了遺像。

沒想到,他又安然無事地活過了15年。15年里,他搬了好幾次家,扔了不少老物件,但遺像始終留著。

遺像里的人,曾經頂著同性戀、艾滋病的名聲,“像鬼一樣活著”;也曾經作為國內最早一批接受治療的艾滋病患者,被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”,他見證了這一疾病在中國的防治史,又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的“明星病人”。

現在,他57歲,照片里濃密的黑發,變得稀疏、灰白;眼袋松了,額頭鬢角也起了皺紋。

57歲的孟林現在處于半退休狀態,淡出了自己一手創辦的公益組織“愛之方舟”,減少了和艾滋病有關的活動。每天的生活就是遛狗、養花,買菜,做飯。

“老了,累了,想歇了。”孟林說,在艾滋病圈子里浸淫了20多年,他厭倦了和艾滋病捆綁在一起的日子,如今不想當鬼也不想當神,只想被看作普通人,有血有肉,有好強,也有孤獨。

▲孟林在家中包餃子。受訪者供圖

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“孟林沒有力量啦”

2018年的第一個月,孟林基本是在醫院病床上度過的。

1月初,左腿做了半月板縫補手術——年輕時打籃球落下的傷。

24日,左腿的手術傷口還沒有痊愈,孟林的心臟又出了問題,被醫院診斷為急性冠脈綜合征、急性心肌梗塞。

掛在床頭的氧氣咕嘟咕嘟輸入體內,孟林整理了一下手背上的輸液管,瞇上眼,給自己來了張自拍,隨手發到微博上:“想象了一下,叔走的時候應當就是這么安詳。”

因為常年服用抗艾滋病藥物,色素沉積,他的膚色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根輸氧管,網友們一驚:“說什么蠢話”、“剛出院又住進去了”、“早日康復”……評論很快過百。

孟林不回復,笑言:“生命長短沒那么重要。”

早在前一天晚上臨睡時,孟林就感覺到了心臟不適,胸痛、氣短,但他猶豫了,沒有立即去醫院——盡管醫院就在小區旁邊幾百米處。“其實是在糾結,一下(死)過去不是挺好。”孟林說,對“艾滋病單身漢”來說,暴斃是最大的幸福,他們最怕“彈弦子(半身不遂)”,無人照顧,生活質量和尊嚴都沒有。

孟林吃了幾顆速效救心丸便去睡了,他說,脫鞋的時候,心里甚至做好了再也不用穿鞋的打算。

次日清晨,醒來,暴斃失敗,拖到下午,去醫院就診。

住院前的孟林, 穿黑色過膝羽絨服,圍著深藍色的圍巾,身材不高,頭發灰白,看上去和走在馬路上的老人沒有什么差別。他跛著腿穿梭在醫院人群里,檢查、繳費、取藥、打針,用雙手接單據和藥物,并對每一位醫護人員道謝,聲音禮貌、溫文。

這符合朋友們對他的描述:儒雅,謙和,好相處。這和微博上的孟林不盡相同。

▲生活中的孟林本人。受訪者供圖

用朋友何濱的話說,微博上的孟林,總是一副瘋瘋癲癲的樣子。

手術住院時,有朋友在微博上發出三套壽衣圖片,讓孟林挑選,孟林轉發并戲稱留給另一位朋友;此前去云南旅游時,他穿上少數民族的女裝,拉起粉紅色裙擺,笑著歪頭、拍照,發給別人看。

何濱也是艾滋病人,與孟林相識十余年,因為有共同的公益工作經歷,他能理解孟林在現實和網絡中的反差:“我們每天都會收到無數條留言、私信,幾乎每個咨詢的人都會和你傾訴。就像我每天不管幾點睡覺都會玩兩把斗地主,孟林在微博上瘋瘋扯扯,也是他排解負能量的一個方式。”

這一次的手術,本可以順勢做一次倡導的,但孟林“放棄了,不想折騰了”。

艾滋病患者手術難的問題始終存在,在過去的十幾年里,孟林也投注了很大精力為病友爭取平等的就醫權。“每個個案都是政策倡導的機會,可以變成群體的權利。”

這次的腿部手術,孟林原本應當找一家以骨科見長的醫院就診,倘若醫院因為他是艾滋病患者而建議轉入傳染病醫院,他便可以用“一場惡戰”做一次社會倡導,呼吁更多醫院接納艾滋病人。

但最終沒有這么做,他“自覺”地去了傳染病醫院接受治療。

“老了。”孟林說,“孟林沒有力量啦。”

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“像鬼一樣活著”

1月22日,孟林因急性心肌梗塞住院的前兩天,我們坐在他的車里聊天。他聲音不大,忍不住想抽煙時,會加重語氣說一句“實在不好意思”,然后打開自己那邊的車窗。寒冬的北京空氣干冷,在不到半天的時間里,他抽掉了大半包煙。

他以前抽玉溪,一天一兩包。他知道抽煙對身體不好,但戒不掉,于是改抽細支煙。說話時,煙漬在唇齒間若隱若現。

幾十年的煙癮了。

1995年底,孟林病發。脫發、消瘦、皮疹、腹瀉、發燒、全身淋巴腫大……二十多年后可以云淡風輕地說出來的詞匯,在當時讓他一度無所適從。吸煙是化解壓力的出口。

“猜到可能是艾滋病,不敢和任何人說,只能去各個小診所對癥治療,哪不舒服看哪。”直到聽說佑安醫院確診過艾滋病患者,偷偷跑去檢測——艾滋病陽性,CD4(人體的一種免疫細胞,正常成人的CD4細胞在每立方毫米500個到1600個)只有26個,免疫系統嚴重受損。

上世紀八九十年代,“流氓罪”尚未取消,同性戀會被警察抓進局子,艾滋病作為經由性和血液傳播的疾病,被看作“資產階級腐朽生活方式產物”,和淫亂、骯臟、見不得人等詞匯緊密聯系在一起。就連孟林自己也覺得,同性戀是見不得人的,艾滋病是罪有應得。

1996年初的北京,尚沒有醫院收治艾滋病人。直到當年3月18日,佑安醫院感染科首開五間艾滋病病房,孟林是第一批的第一個。

病房在醫院西南角,緊挨著太平間,原本是廢棄的麻風病病房,醫院臨時叫人清掃打理,將孟林們安置其中。

房間簡陋,每個病房不過五六平米,除了氧氣瓶什么設備都沒有。窗子不足半米,有幾道鐵欄桿守著,視線硬往外闖,也總會被黑黢黢的“煤山”擋回來。耳邊還有來自太平間的哀樂和哀嚎,時不時地響。

戴著口罩,不愿意見人,每天躺在病床上,是醫生們對孟林的最初印象。

“會痛苦,會恐懼,本身就是瀕死的人,躺在陰冷的小屋里,天天聽著哭聲,那受得了嗎。”孟林說。

幾天后,他決定下床,站到門口,盯著陌生人哭喪、送殯——既然死亡不可逃避,那就和它大眼瞪小眼。

心情不好的時候,孟林也會去太平間里待上一會兒。離死亡最近的地方光線昏暗,靠墻處是一排太平柜,房間正中是遺體告別臺,孟林一圈一圈繞著告別臺轉。從哪來,到哪去,怎么面對死亡,逼著自己想。

思考的結果是:接受,順其自然,把今天過好,讓今天快樂起來。

▲孟林在向日葵花叢中。受訪者供圖

和孟林同一批住院的有四個病人,一位吸毒感染艾滋病的重慶人,一位舞蹈家,一位日語翻譯,還有一位援非工作者。

在那時,艾滋病意味著絕癥和死亡,孟林和病友們約定:誰走在前面,互相送一下,不要走得太沒有尊嚴。

后來,日語翻譯去世了,“家屬不管,我們給擦干凈,穿上衣裳,彌留之際拉著他的手和他聊天。”孟林說,“其實是面對自己去了。你在這個(死亡)邊緣,也要面對這些,面對了,就變得更加坦然一些,沒那么恐慌。”

1996年,20世紀最重要的發明之一“雞尾酒療法”面世,佑安醫院艾滋病病房主任徐蓮芝詢問五位病人,是否愿意一年花20萬,嘗試藥物是否有效。在當時,月收入三四百已然算是高薪,只有做生意的孟林能拿出20萬的巨額藥費。

如今孟林從不提及當年的生意,但坦言“不算有錢人,不過比很多人強很多”、“除了艾滋病我沒有過過太苦的日子”。

早期的抗艾滋病藥物副作用極大,孟林惡心、目眩、頭痛到撞墻,但他至少活了下來。

同時住院的五位病人中,有兩位因為無力承擔藥費陸續去世,一位無法承受心理壓力和病痛自殺,只有孟林和另一位病情較輕的HIV攜帶者得以存活至今。

到現在,他懂得如何與體內的病毒和平共處,每天早晚十點鐘準時服藥,藥片兩白一黃,托朋友從非洲帶回來的,讓他的CD4維持在800左右,和正常人無異。

現在的孟林不需要四處出差了,上網成了他的主要消遣之一。他眼花,最近又得了干眼癥,擺弄手機時習慣把眼鏡推到額頭上去。

聊天間隙,他隨手刷新微博,在一則年輕人自殺的消息底下,看到有人評論:自私。

孟林并不認同這樣的評價:“自殺的人是一點希望都沒有了,心存一線希望就不會去死。”

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“明星病人”

離開家后的二十多年來,孟林搬過十幾次家,有時是因為“沒有家的感覺,住著不舒服”,也有時是通過把高檔社區換成普通社區,籌集藥費。

現在,他住在北京西北郊,不堵車,有低矮的山峰在路盡頭綿延開來,小區不遠處就是一家三級綜合醫院。

帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人

▲孟林正在開車。受訪者供圖

家是一處不足30平米的公租房,學生公寓一般的縱長樓道里有幾十戶人家,孟林擁有其中一扇門的鑰匙。

進門右拐是客廳,他在那里掛了一個深色門簾。朋友王言到家里做客,問:“為什么在這兒掛個簾子呢?沒有必要嘛。”

孟林回答:“不希望被別人看到。”

王言沒說話。他能夠理解,孟林始終不適應被人關注:“他的身份是比較特殊,但他不喜歡別人居高臨下地看他、同情他,也不喜歡被塑造成明星、英雄,他特別渴望別人把他當普通人來看。”

孟林成為“明星”,是2000年初的事情,那幾年,中國的艾滋病防治工作正在拉開帷幕。

2001年8月23日,中國官方正式召開新聞發布會,第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染艾滋病的事件;當年11月13日,第一屆中國艾滋病性病防治大會在京召開;2003年,全球基金(為應對世界性的艾滋病、結核病和瘧疾而設立的一個籌資機制)進入中國;同一年,時任國務院總理溫家寶在地壇醫院與三個艾滋病病人談話并握手,時任副總理吳儀視察河南艾滋病高發村;2004年開始,中國的艾滋病人獲得了免費藥品。

集體的喜訊,卻把孟林排除在外:他耐藥了。那些免費藥品對他而言毫無用處。

孟林并不諱言,起初決定參與到艾滋病公益事業中,藥是很大動力——站出來參與NGO工作,國際組織可以提供購藥渠道。

當時全球基金剛剛進入中國,正如孟林的朋友陳京所說:“艾滋病病人最大程度參與到艾滋病防治中,是國際組織很重要的理念。”他們需要為病人們樹立一個偶像,一個吉祥物,讓疾病與公眾情感產生有效連接。

孟林恰恰符合人們對“艾滋明星”的想象。有媒體曾這樣描述:當時的孟林面容白凈、能說會道,看起來不像會做“那些事”的人。最重要的是,他是一個活了10多年的艾滋病感染者,是中國第一批吃到抗病毒藥物的人。無論是國際組織,還是政府,他都是一個極有價值的存在。

一邊是各個機構都在挖掘這樣的“明星”,另一邊是佑安醫院的醫生們建議他“走出來”,孟林最終朝聚光燈邁出了步子。

“情懷是一點一點做出來的。”起初,他并不覺得自己是一個有社會責任感的人,公益的出發點不過是解決個人的困境——得到藥。慢慢的,他發現自己被病友需要:“我的分享被他們當做很重要的信息,一個‘罪人’可以和大家一起做事了,并且彼此是平等的。”

2004年后,孟林成立了自己的公益組織“愛之方舟”,辦公室就設在佑安醫院。孟林說,他付出自己的很多精力和金錢在抗艾事業上。這位“明星病人”開始被各種組織、機構請去講話、培訓;大大小小的項目需要他協助開展;孟林的手機里每天都能收到上百條信息:怎么能像你一樣活下來?藥可以停嗎?服藥副作用嚴重怎么辦?

孟林的工作之一,是“通過調查研究,開展政策倡導,促進政策完善。”在關注艾滋病患者手術難的話題時,孟林和伙伴們走訪二十余個省搜集樣本,起草《中國艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調查報告》;借助新媒體發聲,反對醫療行業內對艾滋病患者的歧視。

另一項工作是“網絡化,讓更多人建立聯系”,孟林創建論壇、公眾號,也組織大家線下溝通、聚會。何濱每年都會參與其中,他說:“那個時候的感染者不像現在,沒有網絡聚集地,大家是松散的,人數少,社會壓力大,歷史推動他(孟林)走出來,把大家聚到一起。”

和學界建立聯系,獲得學術支持;和媒體溝通,借助平臺發聲;和國內官方、國際組織博弈,促進政策落實完善……佑安醫院的醫生張可說:“孟林的語言能力很強,有一定的組織能力和領導才能。作為民間組織,既要在社會上生存,還要面臨很多壓力,這樣情況下既要把工作做好,還要讓大家認可,是非常難以平衡的事情。

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“老了,累了,想歇了”

1月22日下午,孟林從醫院做完檢查,去停車場開自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在車里,見主人回來,跳著往他懷里鉆。孟林用手指點了點狗鼻子,聲音溫和:“可黏人了!”

家里還有一只小灰狗,叫妞妞。現在的孟林,大部分時間和它們待在一起。

帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人

▲孟林和小狗妞妞散步。受訪者供圖

他養了十來盆花,玉竹、吊籃、虎皮蘭,不一而足;把家里的家具重新布置,加了一張桌子,用來讀書和練書法;每天下樓遛狗、買菜,盡可能葷素搭配著安排食譜,邊吃飯邊看電視,給自己滿上一杯國窖1573。

從去年三四月份起,他就開始“學習退休”了,有意與艾滋病圈疏遠,尋找另一種生活方式。

在早期的新聞報道里,孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大無數倍,后來他站出來做公益,又為媒體提供了勵志、正能量、大愛無疆的故事。“他不喜歡這個樣子。”朋友王言說。

如今,孟林從公益工作中漸漸退出,他坦言“借助媒體為艾滋病患者發聲”的訴求降低后,從個人角度而言,他不想再被采訪、被關注,“不愿意那么認真地面對過去了。”

他謝絕見網友,因為“承受能力有限”、“從心底厭倦艾滋病的話題”;給微博私信設置了自動回復:謝謝留言!坦率講,我早已厭倦重復了無數遍的各類問題,不想看,更不想回復。或許你覺得我很冷漠,但也懇請看到我的無奈和不堪!如果,你確實需要咨詢、交流或閑聊,那就先發200紅包過來,給你自己一份尊嚴,還我一份補償。謝謝!

有人罵他貪財,他不回應。事實上,孟林在經濟上并不為難,收費只是一道門檻,幫他擋住一些與艾滋相關的訊息。有人質問他情懷都去哪里了,也不回應。

“確實像堂吉訶德一樣拿著長矛戰斗過,但是現在我不愿意了。老了,累了,想歇了。”孟林說。

從1996年艾滋病發病至今,孟林需要常年服藥,在歲月、病毒、藥物副作用的共同侵襲下,如今57歲的他,在朋友眼里就像75歲的體質,“血脂偏高,不止一次因為心梗住院;骨質疏松,關節也不如以前靈活了。”

佑安醫院醫生張可說:“(孟林的)身體狀況單純從艾滋病來看病毒比較穩定,但是長期累積的毒副作用還是很麻煩的,吃了二十多年的藥,對肝臟腎臟、心腦血管的傷害不可小視。”

和許多上了年紀的艾滋病人一樣,孟林離開家庭、沒有子女。最近,在一起六七年的同性愛人,迫于家庭壓力將要離開北京,回南方老家。住院時醫生讓叫家屬,孟林只能找圈子里的朋友過來。

和朋友聊起退休生活,他嘴上說著一切都好,事實上,還在“學習怎么生活”。

去年秋天,他到小區附近的公園里散步,銀杏樹下,十來個老人正在打太極拳,孟林心里癢癢,但最終還是沒有走上前去:“不敢,怕他們問這問那,老伴呀,孩子呀,有孫子了嗎,干什么工作呀,沒法回答,也不想編故事了。”

在朋友眼里,孟林比以往更從容了,提及往事依然會為艾滋病群體遭受的歧視感到不公,但“缺少一種憤怒,不會折磨自己了。”說話時音調鮮少有波瀾,所有言語無關批判與譴責,出現頻率最高的,則是“理解”:理解因為艾滋病離開他的親人朋友、合作伙伴,理解網上帶著滿口戾氣罵他的陌生人,理解新聞里走投無路違法的“壞人們”……

就在幾天前,他接到一通來自海南的電話,對方解釋半天,孟林才想起是一個幾年沒聯系的艾滋病患者。

“有什么事嗎?”孟林問。

電話那頭笑了:“沒事,想起你了,打電話問問。”

孟林心里清楚:“他是想看看我還活著嗎。看我,就是看他們自己的未來。”

(孟林、何濱、陳京、王言為化名。)


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